32岁得尿毒症,至今16年,依然奔跑在马拉松赛道上,跑出美满人生!_0

32岁得尿毒症,至今16年,依然奔跑在马拉松赛道上,跑出美满人生!
在很多的观念里,尿毒症=给一个人判了死刑,即便没有死刑那么严重,也跟废人区别不大,失去了希望和人生意义。 但总有一些人,会改变你我对生命的认知! 这个正在奔跑中的男人,就是我们今天的主角。他叫薛英勇,70后东北汉子,已经患尿毒症16年了! 马拉松比赛中,作者供图△ 薛英勇19岁时,父母双双离去,给他留下了需要照顾的、最小才9岁的三个弟弟。为了赚钱养家,也为了完成妈妈看一眼大海的心愿,他放弃了老家的稳定工作,孑然一身,从东北小镇闯荡到青岛。 闯荡十载,正准备大展拳脚时,命运却再一次捉弄了他。2004年,才32岁的薛英勇,被诊断为终末期肾衰竭,尿毒症期,和所有人以为的那样,他看到死神在向自己招手。 一样的害怕、战粟、颤抖、悲痛……可不一样的是,他没有因此一蹶不振。 通过规律透析使自己的病情平稳后,他就开始了跑步。从最开始,每周只有10几公里,速度非常慢的跑步,到如今奔跑在马拉松的赛道上,他已参加了大大小小几十个马拉松比赛。 尿毒症诊断至今,他没有退缩,反而以强者的姿态继续奔跑在人生的赛道上。 他到底是怎么做到的?今天,薛英勇给我们肾上线的伙伴们捎了一封信,咱们一起来读一读吧! 亲爱的肾友们: 许久不见,别来无恙,感谢朋友们一直以来的支持和鼓励!先和大家汇报一下我的情况。 我现在身体状态保持的很好,血压都在正常范围,即便在透析的过程中也能保持稳定。 除此之外,更直观的体现是每月的生化全套检查,比如甲状旁腺激素(PTH),从2017年的1200pg/ml降到了300pg/ml左右。并且,自2018年6月至今一直保持这个水平。想必大家都听说过甲旁亢这个并发症,会产生严重的后果。 PTH报告,作者供图△ 除了常规的透析治疗外,我还在一直坚持运动,基本上是每周一三五透折,二四六或日跑步,每次二三十公里。 体质感觉在增强,心肺功能也有了显著的提升,包括上面各项指标,都充分体现着身体的改变。 所以,我想就我的现状,跟大家随意聊聊我的一些心得,以及运动对疾病的影响。 一、坚持不懈地运动 很多朋友患病之初,可能都听到过不能工作、不能运动的说法,或者是某些医生的直言,我也不例外。 我是听话的人,戒了自己爱打的羽毛球,戒了自己爱跑的大海边,但在一年之后,我觉得自己的身体状态还不错,决定恢复运动,开始了慢跑,但只是每周跑两三次,每次三四公里。 直到2015年,我鼓足勇气参加了第一个10公里的比赛,状态良好。同年10月,参加了第一场半程马拉松,从此便一发不可收拾。2016年初在厦门参加了第一场全程马拉松,至今已经完成36场全程马拉松比赛,最好成绩3小时15分。 马拉松比赛中,作者供图△ 这个成绩朋友们可能没有概念,这样说吧,中国有大概有30万人在跑马拉松,能跑出这个成绩的也就有上万人。 当然,最重要的不是成绩,而是通过运动,我的身体得到了很大的改善:首先,运动会产生一种 “多巴胺”的物质,会使人感到身心愉悦;其次,运动也会改善睡眠,饮食,消化。现在,晨跑已经成为我的一种习惯。 不过,在2020年这个不同寻常的春天,疫情严重的两个月里,我没有跑步,只是在家里做一些力量训练,但是真的能感觉到运动与不运动之间的不一样。 所以,希望朋友们在身体允许的情况下,尽量多做一些运动。慢跑是很有效、安全的方式,坚定信心,有时候不是行不行,而是想不想做! 马拉松比赛中,作者供图△ 另外可能大家都知道,透析是要严格控水的,这一点是必须严肃的、自律的,因为长期透析时的脱水量过大对心脏极为不利,能够引起心衰等一系列不良反应。那时候可能是谁都回天无力的,我也目睹了很多人付出过惨痛的代价。 这些年,我透析的脱水量超过3kg的时候屈指可数,多数时间都不会超过2kg。在运动的时候能出出汗,适当补水也不会超量,往往跑10公里、20公里喝一两瓶矿泉水,体重反倒还轻了。 而且,这种在运动中的主动代谢对身体益处颇多,时间长了您一定会体会到的。 这并不是我的一家之言,我这些通过运动对身体的改变,也得到了很多医学及肾病专家的认可,以及当下践行的运动康复医学的理论支持。 二、即便备受限制,也不代表就应该日渐消沉 大多数朋友从患病之初,接受的概念,可能是在饮食及生活上的各种禁忌。在我透析的15年里,见过了太多被这一思想干预导致消沉,甚至颓废。 控制饮食肯定是有必要的,但一定要保持阳光、积极的生活态度。限制不是为了束缚,而是更好的生活。我们虽然身患顽疾,但不意味着一切的终止,而是全新的起点。 我们要重新审视我们的生活,最基本的让一日三餐按时按点;规律的作息,日出而作日落而息。 享受海浪与夕阳,作者供图△ 可能回想一下,很多人在拥有健康的时候并没有做到这么简单的两点,完全是不规律的生活透支了我们的身体。 三、要对疾病有充分的认识 随着国家医疗保障的提高,很大程度上减轻了透析患者的负担。 想起我患病之初的两年内完全自费,花掉了近三十万元,生活上更是捉襟见肘,如同困兽犹斗般挣扎,如果没有医保,也就没有了我的今天。 据我了解,2004年,咱们国家尿毒症患者的平均寿命是六年,而当时某些国家已经是二十年了,这就体现出了医疗水平的差距。 不过在我透析这近十六年里,这个差距也在逐渐缩小。 病房治疗,作者供图△ 透析器从当初的复用到现在的一次性,很多新、特药都纳入了医保,包括透析机的换代、水机的更新和环境的改善,以及医护水平的提高、管理上的规范化和医患关系的改善,让这一群体逐步良性发展,甚至能够建立起深厚的友谊及信任。 四、错误认知不能要,还是得做长远计划 往往很多朋友自患病起就认为时日无多、听之任之,有一种破罐子破摔的心理,没有一个长远的计划去努力摆脱困境,沉浸在悲伤之中。 现在我想起当初立下的誓言:一定再活十年。之所以这样想,是因为真的死不起。妻儿随我在这个陌生的城市,举目无亲,而且女儿当时才三岁,我无论如何也要坚持到女儿长大,能陪妈妈了,那时我也能去得安心一点。 正是这样一份信念,成就了我这16年。当然,一路的辛苦不必多说,但是远没有我想像的那么艰难,我们要从容、坦然的面对。 去旅行,作者供图△ 一直以来,我都把去医院透析当成一份工作,可以这样说,疾病对我而言,影响最多的只是时间。 曾经计划过做肾移植,从10年、15年,目标在不断改变。基于目前的状态,我会在合适的时机考虑,也许是下一个10年之后,尽可能的延长生命,朋友们也大可不必谈病色变,很多时候心态决定状态,心向阳光花儿自开。 去旅行,作者供图△ 以上是我这些年和疾病一起成长中的一些认识和感想,和朋友们一起分享,希望每一位朋友都能勇敢的面对病痛,积极生活。 我始终坚信:只要有明天就有希望,而我们不是因为有希望才去坚持,而是因为坚持了才有希望。 相信随着医学的进步,我们会有更好的选择,纸短情长,祝愿朋友们一切安好,如果我的故事能给所有身处逆境的朋友们一些鼓舞,我深感荣幸。 此致, 敬祝君安。 你的朋友:薛英勇 2020,5.13 如果您也希望,有更多人真正去了解肾病常识,减轻对肾病的恐惧,摘掉对尿毒症的“有色眼镜”,欢迎把英勇大哥的故事转发和点个“在看”!我们也希望和英勇大哥一样的病友,活出自我,活出精彩!